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難病対策

印刷用ページを表示する掲載日:2017年2月1日更新

こちらのページでは、難病対策についての情報をお知らせします。
脳脊髄液減少症については「脳脊髄液減少症について」をご確認ください。

難病とは

 厚生労働省では、いわゆる難病の範囲について、次のように定義しています。

 原因不明、治療方法が未確立であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病。

 経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家庭の負担重く、また、精神的にも負担の大きい疾病。

下記関連リンクから広島県のホームページで難病対策に関する次の項目がご覧になれます

 広島県の難病対策事業のご案内

 特定疾患治療研究事業(難病のうち、治療が極めて困難であり、医療費も高額である特定疾患について、医療費を公費負担することにより患者さんの負担を軽減することを目的とする事業です。)

 就労支援(広島県では、広島大学病院(難病対策センター)に委託し、難病患者の就労支援を行っています。)

広難連(広島難病団体連絡協議会)

 1990年に結成された難病患者団体による自主運営組織です。
 少しでも難病患者の支えとなり、その笑顔を見ることができるような療育環境を良くするための活動をしています。(詳細は下記リンクからご覧ください。)

 広難連のページ<外部リンク>

難病情報センターについて

 公益財団法人難病医学研究財団が、いわゆる難病のうち、厚生労働省が難病性疾患克服研究事業(臨床調査研究分野)の対象としている疾患を中心に厚生労働省からの補助及び協力を得て、平成9年度よりホームページを開設し、関係情報の提供を行っています。

 難病情報センターについて<外部リンク>

難病対策センター(ひろしま)について

 難病患者、ご家族の療養上、日常生活上での悩みや不安等の解消を図り、患者等のもつ様々なニーズに対応したきめ細やかな相談や支援をすることを目的に平成16年広島県から広島大学に委託され、広島大学病院に開設しました。
 また翌年の平成17年には子どもの相談に対応するため、広島県・広島市から委託され小児難病相談室が併設されました。

 難病対策センターホームページ<外部リンク>

 慢性的な病気や治療が難しい病気の子どもとそのご家族などの家庭での不安や悩みなど、さまざまな相談・支援を行っています。

 小児難病相談室<外部リンク>

関連リンク

 難病対策について(広島県ホームページ)<外部リンク>